• Claudia Braunstein

    Leidenschaftliche Bloggerin

Selbstbewusste Powerlady im verfrühten Unruhestand

Bewegt war das Leben von Claudia Braunstein schon immer. Erfolgreiche Geschäftsfrau, vier Kinder, ein buntes Gesellschaftsleben in Salzburgs High Society. Dann kam der Firmenkonkurs, kurz darauf die Diagnose Zungenkrebs. Von heute auf morgen war alles anders. Ihr Körper, ihre Aufgabe, ja ihr ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt. Wir haben diese faszinierende Frau auf ihrer Dachterrasse in Salzburg getroffen. Und mir ihr über den harten Weg zurück in ein anderes Leben gesprochen. Vom körperlichen Zusammenbruch mit Nahtoderfahrungen über vergebene Bemühungen um mehr Aufklärung bis zur angesagten Foodbloggerin und Influencerin. 

Liebe Claudia, du hast eine Mission…

Ja, und die lautet: Zungenkrebs und generell Mundhöhlenkarzinome aus dem Klischee des „Sandlerkrebes“ herauszuholen. Als ich vor 6 Jahren die Diagnose Zungenkrebs bekam, belastete mich neben all den Unsicherheiten und Einschränkungen vor allem das Stigma, dass nur alte, rauchende Alkoholiker davon betroffen sind. Da hab ich mir gedacht:“Jetzt hast diesen unnötigen Krebs bekommen und dann kannst dich dafür auch noch rechtfertigen.“ Viele Menschen fragen mich auch, ob das vom Rauchen gekommen ist. Wenn ich ihnen sage, dass ich damals noch geraucht habe, sind sie erleichtert – nach dem Motto „Dann kann mir das nicht passieren“. Aber das stimmt so einfach nicht.


Welche Ursache liegt denn hinter dem Zungenkrebs?

Das lässt sich nicht so pauschal sagen, klar ist aber, dass die HP-Viren (Humane Papillom Viren) eine zentrale Rolle bei der Entstehung spielen. Was viele nicht wissen: Die Schleimhaut im Mund gleicht jener im Genitalbereich – daher kann man bei Menschen mit HP-Viren die gleichen Viren in beiden Körperregionen feststellen. Heute ist klar, dass Oralsex einer der Überträger dieser HP-Viren ist. Wirklich geärgert hat mich damals der Umgang von Michael Douglas mit seiner Diagnose Zungenkrebs, den er lange als Kehlkopfkrebs deklarierte. Er hat das damals auch ins Lächerliche gezogen. Dabei hat er eine wichtige Chance vertan. Er hätte den Menschen mehr Bewusstsein für diesen Zusammenhang geben können. Das versuche ich auch mit meiner Arbeit.


Warum gibt es noch so wenig Aufklärung zum Thema Zungenkrebs bzw. Mundhöhlenkrebs?

Das liegt vor allem daran, dass es so „wenige“ Betroffene gibt. Von 39.000 diagnostizierten Karzinomen im Jahr fallen 9.000 auf Brustkrebs, rund 1.400 auf Mundhöhlenkrebs und „nur“ 230 auf Zungenkrebs. Ich habe lange Zeit versucht, mich für mehr Aufklärung in der Öffentlichkeit einzusetzen. Da bin ich zur Politik, zu den Krankenkassen und den Kliniken gegangen und überall hab‘ ich gehört: „Es tut uns leid, es gibt zu wenig Betroffene“. Das hat mich getroffen – man hat Krebs, und dann noch den falschen. Aufklärungsarbeit wäre gerade bei so einer vergleichsweise seltenen Krankheit ganz wichtig und würde Millionen sparen. Aber leider ist das Thema zu unsexy. Wenn ich es bei Pharmaunternehmen versucht hätte, wäre mein Projekt sofort gesponsert worden. Aber das wollte ich auf keinen Fall.


Jeder Krebs verhält sich individuell. Wie ist deine Krebserkrankung verlaufen?

Bei mir ging es damals relativ schnell: Ende Juli 2011 wurde bei mir eine weiße Stelle auf der Zunge entdeckt, Anfang August wurde ich schon operiert. Dabei wurde mir ein Viertel der Zunge, ein Stück vom Gaumensegel und vom Kieferknochen, sowie 21 Lymphknoten entfernt. Ein Stück aus dem Unterarm wurde in die Zunge transplantiert und ein Luftröhrenschnitt wurde gemacht. Ich habe zwar noch Narben davon, aber bei anderen Patienten gibt es oft deutlich aufwändigere Operationen. Häufig muss zum Beispiel der Kiefer gespalten werden, manchmal muss sogar bis in die Augenhöhle operiert werden. Da kann es zu vielen Beeinträchtigungen kommen.


Was hat sich durch die Erkrankung in deinem Leben verändert?

Alles. Ich wurde medizinisch zuvor sehr gut aufgeklärt und hatte mich auch intensiv mit der Erkrankung auseinander gesetzt. Aber man kann sich keine Vorstellung davon machen, wie es danach wirklich ist. Mir wurde durch meine Erkrankung ein Viertel der Zunge amputiert, wodurch ich sprachliche Einschränkungen habe. Ich kann seither auch nicht mehr wie gewohnt schlucken und kann keine feste Nahrung mehr essen. Keinen Reis, keine Getreideprodukte, keine Nudeln, kein Brot. Auch knackige Salat, frisches Obst und Gemüse kann ich nicht mehr essen. Für mich war es auch ganz schwierig, nicht mehr arbeiten zu können. Ich war immer sehr ehrgeizig und beruflich erfolgreich.


Welche Phase war für dich die schwierigste?

Nach meiner OP konnte ich gar nicht mehr essen, gegen künstliche Ernährung habe ich mich aber gewehrt. Ich wollte partout keine Magensonde. Das ist dann soweit gegangen, dass ich bis zu sechs Stunden für eine Mahlzeit gebraucht habe, die ich mit einem kleinen Löffel in Mikroportionen zu mir genommen habe. Dadurch habe ich aber nur wenig Nahrung aufgenommen, dass ich bald komplett unterernährt und mangelernährt war. Zwei Monate nach meiner OP, während der Chemo/Strahlentherapie, war ich ein 100 %iger Pflegefall: 45 kg und unfähig, mich selbst zu versorgen. Ich konnte keine hundert Meter alleine gehen. Es war eine Zeit zwischen Leben und Tod. Hinzu kam diese Wut und der Zorn. Am liebsten hätte ich alles laut hinausgeschrien, aber ich konnte ja nicht. Ich stand kurz vor einem multiplem Organversagen und niemand wusste, ob ich Weihnachten 2011 noch erleben würde. Damals hatte ich sogar eine Nahtoderfahrung.


Und wie war die Nahtoderfahrung?

Ich muss sagen, wenn Sterben so schön ist, dann braucht man sich nicht davor fürchten!


Wie erlebst du deine Behinderung im Alltag?

Am meisten fällt meine Sprachstörung auf. Heute bin ich aber froh, dass ich überhaupt wieder sprechen kann. Es hat ein halbes Jahr und viel Arbeit, unterstützt durch intensive Logopädie, gebraucht, um wieder sprechen zu können. Die Menschen auf der Straße reagieren zuerst verunsichert und denken im ersten Moment, dass ich kognitiv beeinträchtigt bin. Sie trauen sich auch nicht nachfragen. Erst wenn sie mit mir ins Gespräch gekommen sind, merken sie, dass ich eben nur eine Sprachbarriere habe. Man kennt das doch auch von anderen Behinderungen. Wenn etwa ein Mann mit Rollstuhl im Bus ist und ein Kind fragt: “Mama, was hat denn der?“, hört man gleich: „Schau da nicht hin!“. Solche Probleme sieht man nicht gerne und das verstehe ich auch. Aber für Betroffene ist es wichtig, sich davon nicht einschüchtern zu lassen. Wenn man nur noch zuhause rumsitzt, vereinsamt man total. Das Allerwichtigste ist aber, das Selbstbewusstsein nicht zu verlieren.


Viele Betroffene schämen sich und gehen kaum mehr außer Haus…

Das ist ein großes Problem und ich setzte mich dafür ein, dass Menschen auch trotz der Folgen von Mundhöhlenkarzinomen und den nötigen Operationen am Leben teilhaben. Natürlich ist es eine Herausforderung, mit Narben im Gesicht oder Spracheinschränkungen unter die Leute zu gehen. Manche trauen sich zum Beispiel nicht einmal mehr zum Einkaufen, weil sie so schwer verstanden werden.

»Normalität wird mir schnell langweilig.«

Heute bist du vielen Menschen als Bloggerin bekannt. Wie ist es dazu gekommen?

Nach meiner zweiten Reha wollte ich unbedingt wieder arbeiten. Mir war aber klar, dass ich nicht mehr in meinen ursprünglichen Job in der hochpreisigen Modebranche zurückkehren konnte. Eine sabbernde Modeexpertin, die eine 1.000 € Seidenbluse verkauft, das passt nicht zusammen. Während meiner langen Zeit in der Klinik und auch in der Reha habe ich begonnen, andere Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten und zu unterstützen. Bis heute waren es über 100 Menschen, die ich begleitet habe. Dann hab ich mich zur Betroffenenbegleiterin mit psychoonkologischem Schwerpunkt ausbilden lassen und wollte mit dem Landeskrankenhaus Salzburg zusammenarbeiten. Leider ist auch dieses Projekt an der Finanzierung gescheitert. Die Idee war gut, die zuständigen Ärzte haben die Dringlichkeit dieser fachlichen Begleitung erkannt, aber niemand wollte oder konnte dafür zahlen. Zu dieser Zeit wusste ich noch nicht, wie meine Existenz zukünftig gesichert sein würde. Die unbefristete Pension wurde mir ja erst vor einem Jahr zugesprochen.


Und wie kam es dann zum Blog?

Ich hatte also versucht, etwas zu verändern, war aber immer wieder am System gescheitert. Im Juli 2012 passierte dann etwas ganz Entscheidendes. Die Frau eines Betroffenen hat mich angesprochen und gefragt: „Was koche ich denn jetzt meinem Mann?“. Essen war für mich immer sehr wichtig und ich habe nach meiner Krankheit viel ausprobiert, um auch weiterhin gut essen zu können. Ich war mir sicher, dass es viele Dysphagie-Rezepte (Rezepte für Menschen mit Schluckstörungen) im Internet gibt und war schockiert: Da gab es nichts! Dann kam mir die Idee, ein Kochbuch zu schreiben. Das war aber viel leichter gedacht als umgesetzt – das kostet gleich mal mehrere zehntausend Euro. Meine Schwester meinte dann: „Warum schreibst du nicht einfach einen Blog?“


Hattest du denn schon Blog-Erfahrung?

Nein, überhaupt nicht! Ich dachte damals, ein Blog ist eine Webseite, wo 20-jährige Mädels Selfies in Fetzen machen… Dass es so etwas wie Foodblogger gibt, hatte ich damals überhaupt nicht am Radar. Naja, und dann kam der erste September 2012: Es war ein verregneter Sonntag Nachmittag, richtiges Sauwetter draußen und mir war fad. Da hab ich mich an den PC gesetzt und bei google „Blog erstellen“ eingegeben. Damit hat alles begonnen. Innerhalb von vier Stunden war das erste Rezept online. Ich hatte technisch keinerlei Erfahrung und auch das Design war grauenvoll – braun und orange – unmöglich! Es war bestimmt der hässlichste Foodblog, den Europa je gesehen hat. Ich hatte mir vorgenommen, einfach jeden Tag mein Essen zu fotografieren und online zu stellen. Damals noch mit einem der ersten Handys mit Kamera! Eine Digicam besaß ich noch gar nicht. Ich habe erbärmlich schiaches Essen erbärmlich fotografiert! Umso erstaunlicher waren die Zugriffe – bald waren es 1800! Dabei war mir social media damals noch überhaupt kein Begriff – facebook hab ich nur benutzt, um zu sehen, was meine Kinder online so treiben.


 Heute betreibst du zwei gern gelesene Blogs: geschmeidigeköstlichkeiten und claudiaontour. Wie hast du das geschafft?

Nach und nach habe ich das Thema vertieft und gemerkt, dass die Menschen mehr über mich und meine persönliche Geschichte erfahren möchten. Anfangs habe ich ja unter dem Synonym Claudia Sassomarrone (italienisch für Braunstein) gebloggt – auch aus Angst davor, die Online-Welt zu tief in mein Privatleben blicken zu lassen. Ich war mir nicht sicher, wie offen ich mit meiner Erkrankung umgehen möchte. Doch dann habe ich mich dazu entschieden, von meiner Erkrankung, den laufenden Entwicklungen und den Herausforderungen des Alltags zu schreiben. Je mehr man von sich Preis gibt, desto greifbarer wird man, das ist einfach so beim Bloggen. Zudem habe ich immer dazu gelernt, ein Netzwerk aufgebaut – nicht nur online, sondern vor allem im echten Leben. Ich habe mich mit Menschen ausgetauscht und dabei meinen Blog immer weiter entwickelt. Das Design wurde nach und nach schöner, ich habe mir das professionelle Fotografieren beigebracht und begonnen, die Gerichte ansprechend zu präsentieren. Mehr und mehr habe ich auch die Möglichkeiten von social media ausprobiert und gemerkt, dass es sich auszahlt, einen Beitrag etwa auf facebook zu teilen. Wichtig war und ist bis heute die Freude am Bloggen, die Ehrlichkeit und dass ich meine Arbeit authentisch machen kann. Heute habe ich bei geschmeidigeköstlichkeiten.at rund 70 Prozent Betroffene als Leser, der Rest interessiert sich einfach für mein Bloggerleben. Mit claudiaontour.com habe ich noch einen zweiten Blog, bei dem ich meinen Alltag, meine Reisen und auch ein bisschen Fashion zeige. Kurz: Alles, was mir so einfällt.


Die Frage der Fragen: Verdienst du mit deinen Blogs Geld?

Seit 2015 nehmen die Bloggerrelations zu und davon profitiere ich auch. Ich bin die einzige Bloggerin in Europa, die über Dysphagie schreibt. Außerdem bin ich mit meinen 54 Jahren unter den Bloggern auch wirklich „alt“. Bei Kooperationen sage ich oft, dass ich als Bloggerin außergewöhnlich bin, weil ich „alt und behindert“ bin. Das löst entweder Verwunderung oder Interesse aus. Aber es ist halt so, dass ich mit meinem Alter und meiner Erfahrung einen ganz anderen Zugang zum Leben hab als eine junge Beautybloggerin. Mein Profil ist nicht voller Bikinifotos, ich erzähle Geschichten aus dem Leben. Ich brauche auch nicht zigtausend Pseudofollower – meine Follower sind echte Follower. Heute ermöglichen mir die tollen Kooperationen sehr schöne Reisen, die ich mir sonst mit meiner geringen Pension gar nicht leisten könnte. Da ich verfrüht in die Pensionsversorgung eingestiegen bin, bleiben mir monatlich rund tausend Euro an reiner Pensionsleistung.


Wie viel Zeit nehmen deine Blogs in Anspruch?

Das Bloggen ist für mich zur Vollzeitbeschäftigung geworden! Ich richte mein Leben und meinen Alltag nach dem Bloggen aus. Außerdem ist diese Arbeit ein ewiger Lernprozess. Was heute gilt, kann morgen schon passe sein. Aber es fühlt sich nicht nach Arbeit an, weil es mir einfach so viel Freude bereitet. Da steckt ganz viel Herzblut und Leidenschaft drinnen. Meine Blogs sind nur bedingt kommerziell, aber sehr authentisch – und das bleiben sie auch. Alles andere würde zu viel Druck auf mich ausüben und ich merke, dass mir das nicht gut tut. Das brauche ich nicht mehr.


In deinen Erzählungen ist viel Ehrgeiz und Ausdauer zu spüren. War das schon immer so bei dir?

Ja, definitiv! Ich war schon als Kind ein echter Sturschädl und immer sehr strebsam. Normalität wird mir auch schnell langweilig. Ich war Jahre lang beruflich als Modehändlerin selbständig und habe gleichzeitig vier Kinder groß gezogen – ich hab das Extreme immer schon gerne gehabt.


Du hast eine sehr schwierige Zeit hinter dir. Andere wären vielleicht schon an der Diagnose verzweifelt. Dann die Operationen, die Schmerzen, die Langzeitfolgen… Was hat die geholfen, stark zu bleiben?

Ich habe nie mit meiner Diagnose gehadert. Mir war früh bewusst, dass das an den Tatsachen nichts ändern würde. Außerdem hab ich gewusst, ich habe eine Familie, die auf mich wartet und mich braucht. Ein ganz großes Ziel war, mein erstes Enkelkind zu erleben. Und jetzt kommt schon bald das Zweite!

»Plane nicht. Lebe nur in der nahen Zukunft. Lebe heute!«

Hast du ein Vorbild in deinem Leben?

Ja, das war bestimmt meine Oma. Sie war mein Lebensmensch. Ohne sie hätte ich meine vierfache Mutterschaft und meine Karriere nie so gut vereinen können, sie hat mit über 80 Jahren noch meine Kleinkinder in Schach gehalten. Sie hat drei Kinder, drei Enkelkinder und dann noch vier Urenkelkinder aufgezogen und aus allen ist etwas geworden.


Gibt es ein Motto, das dich begleitet?

Vielleicht „plane nicht, lebe nur in der nahen Zukunft, lebe heute!“. Natürlich denke ich auch an morgen, aber ich lebe schon sehr intensiv im Moment.


Im ORF-Interview hast du vom Konkurs deines Modeunternehmens erzählt. Wenn du dein Leben heute mit dem Luxusleben vor deinem Konkurs vergleichst, was hat sich für dich persönlich verändert?

Das ganze Leben hat sich von heute auf morgen verändert. Der Firmenkonkurs ereignete sich einige Jahre vor meiner Diagnose und war ein Schock für mich und meine Familie. Viele Menschen, die ich als Freunde bezeichnet hatte, haben sich von uns abgewandt. Ich habe ein paar gute Bekannte, aber als echte Freundin sehe ich heute nur meine Schwester. Meine Mama ist auch meine Vertraute. Finanziell hat sich Vieles verändert. Der Konkurs betraf auch das Privatvermögen und wir haben alles verloren. Nach meiner Erkrankung konnte ich nicht mehr arbeiten und von der Pension wurde mir bis vor zwei Jahren auch noch einiges gepfändet. Natürlich war es schön, sich finanziell um nichts sorgen zu müssen. Wir hatten eine Villa, Hausangestellte, teuer Autos und Klamotten, Kunstwerke und, und, und. Aber ich frage mich: Braucht man einen Porsche? Macht mich die neue Louis Vuitton-Tasche glücklich? Oder die € 500 Sonnenbrille zu einem besseren Menschen? Bestimmt nicht. Klar vermisse ich es manchmal, einfach sorglos das zu kaufen, was ich möchte. Aber ich komme heute gut aus. Mein Konkurs ist seit dem Jahr 2015 abgeschlossen und auch ich habe somit abschließen können. Als Bloggerin bieten sich mir viele tolle Gelegenheiten, die ich früher nicht hatte. Außerdem habe ich viele interessante Menschen kennen gelernt und genieße das sehr. (Link zum Interview: Zu Gast bei Vera).


Du hast sehr turbulente Jahre hinter dir. Gibt es etwas, was du bereust?

Ich blicke sehr milde auf die vergangenen Jahre. Es wird alles seine Berechtigung gehabt haben.


Bist du ein religiöser Mensch?

Nein, mit Religion konnte ich nie etwas anfangen. Aber ich glaube an Zufälle. Daran, dass das Leben uns Zeichen schickt und wir dafür verantwortlich sind, was wir daraus machen.


Wofür bist du dankbar?

Für die Lebensqualität und die Sicherheit, die wir hier in Österreich haben. Natürlich kann man das System kritisieren und es gibt viele Ungerechtigkeiten. Aber im Vergleich zu anderen Ländern geht es wirklich gut. Dafür, dass ich wieder gesund geworden bin und mein Leben noch einmal ganz anders leben zu dürfen, bin ich dankbar. Für das Glück meiner Familie und für die Tatsache, dass ich es geschafft habe, Oma zu werden.


Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der die Diagnose Krebs erhält?

Nicht mit dem Schicksal hadern, sondern es annehmen! Besonders Menschen, die durch Operationen oder die Krankheit selbst Narben und Beeinträchtigungen erlitten haben, rate ich: Bitte geht trotzdem aus dem Haus. Geht unter die Leute, sonst vereinsamt ihr. Je mehr Menschen offen mit ihrer Erkrankung und den Folgen umgehen, desto besser für alle Betroffenen. Ein Ratschlag, auf den ich selbst auch gehört habe, lautet: Nimm unbedingt Hilfe an. Sei dies nun medizinisch oder psychologisch. So eine schwere Diagnose kann einem ganz schnell den Boden unter den Füßen wegreißen. Man muss nicht alleine mit diesem Schicksal zurecht kommen, sondern kann sich auch professionelle Unterstützung suchen. Viele sagen dann: „Ich brauch doch keinen Psychotherapeuten, ich bin doch nicht deppat!“. Aber damit hat das gar nichts zu tun.


 

Wir danken für das wunderbare Gespräch!

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